« JOIE DE VIVRE », association tunisienne de lutte contre les anémies constitutionnelles et les déficits immunitaires primitifs, présidé par Mohamed Bejaoui (chef de service au Centre National de Greffe de Moelle Osseuse) a célébré, le vendredi 8 MAI 2015 à Carthage Land, les berges du lac, la Journée Mondiale de lutte contre la Thalassémie.
Cette journée a visé à sensibiliser les patients, les parents et les médecins à propos de l’importance de la bonne prise en charge des patients thalassémiques.Les Thalassémies sont des formes d’anémies héréditaires associées à une hémoglobinopathie (déficience dans la synthèse d’une ou de plusieurs des quatre chaînes formant l’hémoglobine des globules rouges).
Le gène thalassémique est largement répandu parmi les populations occupant les bords de la Méditerranée (Thalassa = la mer en Grec ancien). Le traitement consiste en des transfusions sanguines en fonction du taux d’hémoglobine, généralement une fois par mois. Les transfusions maintiennent un taux d’hémoglobine aux alentours de 12 g/dl et évitent l’apparition des signes cliniques. Elle est maintenue à vie si une allogreffe de moelle est impossible (sans transfusion, l’espérance de vie atteint rarement 8 ans dans les formes graves).
L’élimination de l’excès de fer, dû à l’apport extérieur chronique de sang, par les traitements chélateurs, est indispensable pour éviter des dépôts toxiques un peu partout dans le corps. Grâce aux efforts des bénévoles de l’Association Joie de vivre et le support de plusieurs sponsors, cette Journée a été un moyen pour ces enfants de sortir de leur quotidien, de s’amuser et se retrouver dans ce parc.
