Plus de 150 experts scientifiques et praticiens au chevet des "maladies rares" à Tunis

C'est en présence de quelque 150 experts scientifiques, médecins et autres praticiens venus de Tunisie, d'Algérie, d'Egypte, de Libye, du Maroc que s'est ouvert ce vendredi 24 mai 2024 à Tunis la deuxième édition du congrès africain sur les maladies rares (Africa Rare Disease Summit).

La manifestation, à l'initiative de Sanofi, se poursuivra jusqu'au 25 mai. Une occasion idoine pour les chercheurs de partager leurs expériences dans le diagnostic, la prise en charge et le traitement des principales pathologies rares.

Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000. Elles sont toutes sévères, chroniques, et d’évolution progressive. L’errance médicale qui en découle accentue le risque d’aggravation de la maladie et peut détériorer la qualité de vie des patients.

En Tunisie, près de 600 000 personnes sont atteintes
 
A ce jour, l'on dénombre plus de 7 000 maladies rares qui affectent dans leur ensemble plus de 350 millions de personnes à travers le monde. En Tunisie, près de 600 000 personnes sont atteintes de pathologies rares. 

La rareté et la complexité des pathologies rares peuvent en compliquer le diagnostic et le traitement. Leur expression est extrêmement diverse : neuromusculaire, métabolique, infectieuse, immune, cancéreuse.

Au cours des travaux, plusieurs scientifiques ont pu partager leurs expériences pour diagnostiquer leurs patients atteints de ces pathologies, et ce ne fut pas facile pour nombre d'entre eux, qui ont dû faire des examens, consulté des collègues afin de mettre un nom à ces maladies.

Il faut reconnaître que Sanofi a toujours mobilisé ses ressources pour aider les personnes atteintes de ces pathologies. Pionnier dans les maladies rares, Sanofi a mis au point en 1991 le premier traitement contre la maladie de Gaucher. Depuis, nous participons au développement de thérapies qui changent la vie des patients et de leur famille dans les maladies de Pompe, de Fabry, la mucopolysaccharidose de type I et dernièrement la maladie de Nieman Pick (ASMD). 

"Depuis plus de 40 ans, Sanofi est un pionnier de la science, de l'innovation et du soutien dans le domaine des maladies rares. Nous avons mobilisé nos employés et nos ressources pour aider les personnes touchées, ainsi que leurs familles et les prestataires de soins de santé, qui peuvent rencontrer des difficultés à obtenir des diagnostics précis et à gérer leurs soins. Malgré nos décennies d'existence et les nombreuses étapes franchies nous savons qu'il existe encore des besoins non satisfaits et notamment l’équité dans le diagnostic, l’innovation, l’accès aux traitements et le soutien aux patients et à leurs familles", a indiqué le Docteur Bouchra ANEFLOUS, Directrice de l’activité Médecine de Spécialités Sanofi Maroc-Tunisie-Libye. 

Sanofi, pionnier dans les maladies rares

Il est opportun de souligner que la prise en charge et l’errance diagnostique ont toujours été une question majeure et souvent un véritable calvaire pour les patients et leurs familles. 

Des actions sont donc nécessaires pour renforcer l’information sur les maladies rares à destination des professionnels de santé, améliorer les outils de diagnostic, favoriser les actions de recherche et développement de nouveaux traitements à travers des rencontres régulières entre chercheurs, la mutualisation des registres et base de données, et le déploiement d’études cliniques.

De même, il est important de développer l’accès aux solutions thérapeutiques pour les patients, pour une meilleure prise en charge, mais aussi de éployer des campagnes de sensibilisation sur les maladies rares à destination du grand public et à l’ensemble des parties prenantes.

Pionnier dans les maladies rares, Sanofi a mis au point en 1991 le premier traitement contre la maladie de Gaucher. Depuis, nous participons au développement de thérapies qui changent la vie des patients et de leur famille dans les maladies de Pompe, de Fabry, la mucopolysaccharidose de type I et dernièrement la maladie de Nieman Pick (ASMD).

Sanofi œuvre aux côtés des associations de patients en les accompagnant pour mieux répondre à leurs besoins et attentes, en leur proposant également des services et des ressources essentiels pour le quotidien des patients et de leurs proches. Elle soutient aussi des projets de campagne de sensibilisation du grand public, comme la Journée Internationales des Maladies Rares, aux côtés d’Eurordis, la fédération internationale d’associations de malades rares.

O.D.