Journée internationale des maladies rares

Sanofi Tunisie, le Service de Pédiatrie de l’Hôpital de la Rabta, l’Association Tunisienne des Maladies Lysosomales (ATML) soutiennent la 13ème Journée internationale des maladies rares en organisant une journée de sensibilisation sous le thème de la « Réalité de la prise en charge des maladies rares en Tunisie » et ce le jeudi 5 mars 2020.

L’objectif principal de cette journée est de sensibiliser le grand public et les décideurs sur les maladies rares et leur impact sur la vie des personnes concernées surtout qu’en Tunisie, environ 600 000 Tunisiens, soit une personne sur vingt serait atteinte de l’une des 400 maladies rares  identifiées.

Il est à préciser que la Journée internationale des maladies rares est une journée mobilise tous les acteurs dans le domaine des maladies rares : les personnes malades, les associations de patients, les professionnels de santé, les chercheurs, les pouvoirs publics et les industriels. La première journée des maladies rares a eu lieu en 2008 en Europe, depuis elle se déroule dans 94 pays. L’édition 2019 aura lieu le jeudi 28 février. La journée a pour objectif de sensibiliser le grand public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge les malades atteints de maladies rares. Elle est coordonnée par Eurordis, alliance non gouvernementale composée de 765 associations de malades dans 69 pays.